Malattie Rare Dermatologiche Vascolari, lettera di Antonelli alle istituzioni

- Ambiente Sanità - Comunicato stampa

Il presidente dell'Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, Nicola Antonelli, negli scorsi giorni, ha inviato una nota destinata al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, al presidente del Consiglio dei Ministri, Mario Draghi, al presidente del Senato, Maria Elisabetta Alberti Casellati e al presidente della Camera, Roberto Fico, per accendere i riflettori e porre maggiore interesse istituzionale nei confronti di chi sperimenta e vive a qualsiasi titolo la malattia rara.

“Gentilissimi Presidenti e gentilissimo Ministro – scrive Nicola Antonelli e diffonde ai media - vi ringrazio per l'attenzione che mi accordate e credo che sia mio dovere, in qualità di presidente dell'Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV, segnalare alcune anomalie che si sono verificate nei confronti delle persone affette da malattie rare. Capisco che molti siano i provvedimenti adottati per venire incontro alle esigenze economiche delle famiglie; capisco che bisogna impegnarsi per preservare i posti di lavoro ; capisco che noi non siamo categoria produttiva, anche se il nostro esempio di forza morale e di coraggio dovrebbe essere trainante per tutti. Noi lottiamo in silenzio, subiamo ingiustizie tutti i giorni. Le nostre patologie, per lo più non sono riportate e classificate nel registro nazionale delle malattie rare. Molte volte dobbiamo pagarci le cure e le prestazioni diagnostiche: una vergogna.

Altra ingiustizia la si ha quando ci si trova davanti alla commissione INPS e ci si sente dire: non possiamo riconoscere la patologia perchè non la conosciamo. È da tener presente che il tavolo tecnico per l'aggiornamente del registro delle malattie rare è da tempo immemorabile che non si riunisce. Gentilissimi Presidenti, gentilissimo Ministro molti bonus sono stati messi a disposizione delle famiglie. Noi chiediamo un bonus per comprare le medicine e per le prestazioni diagnostiche, chiediamo un aiuto al nostro silenzio, un aiuto alla nostra voglia di lottare e di vivere”.

Una battaglia di civiltà, quella del presidente Antonelli, non esclusivamente di respiro nazionale, ma anche internazionale a livello europeo. Infatti, secondo quanto riportato da Fondazione Merck Serono (https://www.fondazioneserono.org/la-fondazione-serono/), la Germania prevede un Piano Nazionale per le malattie rare nel Sistema Sanitario è stato adottato ad agosto 2013 anche se, attualmente, la Germania non possiede un registro centralizzato dei pazienti con malattie rare. La Francia è stato il primo paese dell’Unione Europea ad attuare un Piano Nazionale per le Malattie Rare (2005-2008) con finanziamenti dedicati. Molti degli obiettivi di questo piano (riguardanti conoscenza e informazione, screening, accesso a diagnosi e farmaci, sostegno al paziente) sono stati raggiunti, e un secondo Piano Nazionale per le Malattie Rare è stato lanciato per il periodo 2011-2014 con tre obiettivi principali: migliorare la qualità della presa in carico del paziente, sviluppare la ricerca sulle malattie rare e aumentare la cooperazione europea e internazionale nel campo delle malattie rare, mentre la Spagna ha adottato la sua prima iniziativa nazionale per le malattie rare el 1996 e, cosa più importante, possiede un registro nazionale delle malattie rare è accessibile online dal 2009. È stata inoltre creata per il triennio 2011-2014 una rete di ricerca, finanziata dall’ISCIII, il cui obiettivo principale è creare un registro nazionale e regionale basato sui metodi utilizzati per i registri di popolazione e su quelli utilizzati per i registri dei patient-reported outcome.