Benevento - “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare”, all'Arco di Traiano

- Ambiente Sanità - Gli appuntamenti - Comunicato stampa

Scrive l'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie: Il 28 febbraio 2021, per celebrare la XIV edizione della giornata mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle Malattie Rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara ed anche la città di Benevento ha aderito a tale manifestazione ed illuminerà l’Arco di Traiano.

*

COS’E’ UNA MALATTIA RARA La patologia è rara se colpisce meno di una persona ogni 2000. In Italia la tematica delle malattie rare riguarda oltre 1 milione di famiglie, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo. Le malattie rare restano sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano da persona a persona, rendendole ancora più difficili da diagnosticare e curare. Per questo motivo oggi più che mai è necessario portare l’attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali, per sostenere in tutto il mondo l’equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone affette da malattie rare. Si ringrazia il Comune di Benevento che, sollecitato dall’Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e Rasopatie, ha concesso il Patrocinio e parteciperà a tale manifestazione illuminando il simbolo della città. La Sindrome di Noonan è una malattia genetica rara che colpisce una persona su 1500 – 2500. E’ caratterizzata da diverse disabilità: cardiopatia congenita, lineamenti caratteristici del viso, difficoltà alimentari durante la prima infanzia, sviluppo psicomotorio ritardato, variabile da persona a persona.

Di tutto ciò se ne parlerà Sabato 27 febbraio nel webinar “IncontRARE le RASopatie”, promosso dall’Ass.ne Naz. Sindrome di Noonan con il contributo e la partecipazione di clinici esperti in materia. L’Associazione si è costituita per volontà di alcune famiglie che hanno deciso di voler condividere le proprie esperienze, per mettersi al servizio di chi durante il suo cammino di vita è “ inciampato” in questa Sindrome. Ciò che li accomuna è la voglia di non sentirsi mai più soli di fronte ai momenti di debolezza di difficoltà legati al vivere quotidiano e alla convivenza con le varie problematiche in “dote” a queste patologie. Per questo l’associazione promuove e sostiene la ricerca scientifica, sostiene le famiglie attraverso il dialogo, la condivisione delle esperienze e quella capacità di trasferire fiducia e speranza che ha solo chi ha sperimentato la malattia.